Kaos och kontroll

Jag är med i en grupp på Facebook för föräldrar med barn med epilepsi. En person la upp en status där hon skämtade om att hon varit snabbare än Usain Bolt. Hon berättade att hon sprang från soffan till barnets rum på tre sekunder då hon misstänkte att barnet fått en kramp. Lite samma situation…

Idag ringde Emils epilepsisjuksköterska. Hon ringde för att berätta att Emils senaste sömnEEG såg bra ut. Det var det bästa EEG han haft. Det var fem veckor sedan Emil hade en anfall senast. Mens det inräknat och med resultatet från det senaste EEG kan man nu räkna Emil som anfallsfri. Vi har kämpat, eller rättare…

Idag hade vi läkartid på sjukhuset. De är så proffsiga de som jobbar inom vården. Vi fick ett positivt besked att det senaste EEG såg bra ut. Men eftersom Emil får kramper när han sover ska vi göra ytterligare ett sömnEEG. Vi har redan gjort ett sådant tidigare, men ska nu göra ett nytt utifrån…

Jag vet inte vart jag ska ta vägen. Love har sådan treårstrots just nu. Finns det värre trotsålder än den som råder nu? Han skriker och är arg för allt. Jag hämtade tidigare idag. När jag kom till förskolan sa Love att jag skulle gå hem. Sedan skrek han från kl 15 till middagen 16:30.…

Vi bokar aldrig om en tid på sjukhuset. Oavsett om tiden fungerar bättre eller sämre mot våra jobbascheman, bokar vi aldrig om. Tiderna på sjukhuset är för värdefulla för att skjutas på. Nu är det dags för Emil att göra ett nytt EEG. De ska se över aktiviteten nu när vi bytt och höjt medicineringen.…

Jag har ofta jobbat under press. Man är ofta väldigt effektiv då. Men idag jobbade jag under skräck. Skräcken var att de skulle ringa hem Emil från förskolan. Han hostar fortfarande lite, men det kommer han säkerligen att göra minst en vecka till. Det är ju så med barnförkylningar. De är långdragna men en energin…