Nu är vi igång. Från och med nu filmas vi när vi sover. 18 maj, 2021 Idag kom det en person hem till oss för att installera en videokamera vid Emils säng. Den filmar Emil när han sover. Den registrerar varje rörelse och andetag han tar. Detta för att analysera hans anfall och se om han får anfall vi inte känner till. Han kanske får flera små som vi inte vet…
Kan vi ta en stund för att hylla vården 12 maj, 2021 Idag hade vi läkartid på sjukhuset. De är så proffsiga de som jobbar inom vården. Vi fick ett positivt besked att det senaste EEG såg bra ut. Men eftersom Emil får kramper när han sover ska vi göra ytterligare ett sömnEEG. Vi har redan gjort ett sådant tidigare, men ska nu göra ett nytt utifrån…
Filmad när jag sover 29 april, 2021 De ringde från sjukhuset idag. Vi har blivit uttagna, eller tilldelade, en kamerautrustning som ska filma Emil när han sover. Tanken är att filma och se hur krampanfallet startar. Som det ser ut just nu så samsover jag och Emil. Det innebär med andra ord att jag också kommer att bli filmad när jag sover.…
När livet händer och inte är lika självklart längre. 28 april, 2021 Jag fick ett så fint Mail idag. Det var en person som hade lyssnat på podden jag var med i för några månader sedan. Jag blev så glad. Denna person hade tagit sig tiden att skriva ett Mail med fina ord. Bara tanken på det gör mig glad. För er som inte lyssnat på avsnittet…
Hur balanserar man barn? 7 april, 2021 Just nu känns det som att jag vill balansera Emils energi. Eftersom att många dagsaktiviteter är det enda jag har kunnat koppla till anfallen försöker jag att minska aktiviteterna på dagarna för Emil. Men minskade aktiviteter på dagarna gör att vi får en understimulerad son ju längre dagen går. Så just nu känns det som…
Fler anfall än någonsin. Snälla, låt medicinen fungera! 27 februari, 2021 Är det någon gång i livet man gör så mycket under en lugn lördag så är det under småbarnsåren. Bara idag har vi åkt skidor, lekt, ätit lunch, tittat på VM, jag har tränat och nu fikar vi. Då ska vi också ha i åtanke att klockan inte ens passerat 14. Vi har alltså halva…
