Igår var det NPF-dagen. Jag hade velat få ut detta inlägg då men hann helt enkelt inte. Så det kommer här.
Min son Lucas har två diagnoser som går under NPF – ADHD och autism. Så här kommer historien om honom.
Redan på förskolan märkte personalen att allt inte var ”normalt” med Lucas. efter en tid där började han välja bort viss mat och sådant, han ville alltid ha en vuxen i närheten och han kunde bli väldigt arg eller väldigt osäker snabbt. Detta händer såklart alla barn, men de märkte det mer intensivt med Lucas. De frågade om kommunens psykolog fick komma och se vad hen tyckte. En visuell bedömning av beteendet helt enkelt. Som utbildad assistent var det för mig en självklarhet att säga ja. Jag själv märkte ju att det var tröttsamt hemma med all ilska men tänkte att det var säkerligen trots.
Psykologen kom och senare kontaktade hon mig. Hon ville göra ett par tester. Testerna visade att det var nog läge att göra en utredning, Lucas var oförstående för vissa grejer och långt över sin kunskapsnivå i andra saker. Det dröjde lång tid innan vi fick tid på BUP. Det man ska veta också när man väl får en tid dit, det är inte bara en psykologisk utredning. Vi fick träffa en läkare som skulle utesluta att det var något fysiskt som hämmade Lucas och en sjukgymnast fick också kopplas in. Men allt det fungerade som det skulle. Sen var det dags för en psykolog och jag kan säga att den dagen blev jag helt slut. Lucas fick göra så många tester, vissa av dom var ju lek för honom så det var inte jobbigt så, men jag som visste vad vi höll på med var så trött efteråt att jag idag inte minns hur jag körde bilen hem. Höll ihop hela vägen och först hemma, själv i sovrummet kunde jag bryta ihop av trötthet.
Efter alla tester kom de fram till att de inte kunde komma fram till något. Testerna visade olika saker och de var inte helt säkra. Vi måste vänta 1,5 år på att Lucas ska bli äldre och fler tester finns. Så Lucas fortsatte i förskoleklass och först när han var 8 år fick vi svart på vitt att det var medelsvår ADHD. Nu började nästa steg – utbildning för oss föräldrar och medicingenomgång. Jag är emot mediciner i onödan. Alltså vi snackar att jag tar inte alvedon när jag har ont i huvudet för att jag har druckit för lite vatten och så vidare. Men mediciner för ADHD är jag för. Lucas fick testa en medicin och han blev en helt annan kille. Skolan var nöjda, vi var nöjda hemma. Nu kunde vi föra diskussioner med Lucas, han gjorde skolarbete och allt var så bra.
Men så kom nästa smäll. Lucas började trilskas med saker som alltid varit självklart. Nu var det inte så självklart längre. Han blev petigare med mat, petigare med tider och sådana saker. Allt skulle vara likadant. BUP gjorde en ny utredning, japp, autism nivå 1. Det betyder att han inte har jätteallvarlig autism men tillräckligt för att påverka vardagen.
När ett barn har ADHD, kan man dra bort en tredjedel av dennes ålder. Så Lucas som fyller 12 i år, är bara 8 år inom vissa gränser. Han förstår inte konsekvenser så som en 12åring. Han förstår inte känslor som en 12åring. Däremot räknar han ju matematik som en högstadieelev, han är så smart! Men det finns mycket som han är bättre på än de i sin ålder men också mycket åt det andra hållet. Än idag kan vi inte få honom att förstå konsekvensen av att inte äta. Han är otroligt selektiv i sin kost. Idag äter han rostad macka med leverpastej och mannagrynsgröt med honung till frukost. I skolan kanske han äter ris till lunch. Hemma blir det ris eller pannkakor. När vi gör pommes i vår Air fryer så äter han det men inget annat. Ska vi hämta utemat är det alltid McDonald’s och då ska han ha pommes och nuggets. När han är hos mormor och morfar äter han andra saker och när han är hos sin biologiska pappa äter han annat. Så han är selektiv även med platserna.
Hur som helst, Lucas får utöver sina mediciner även en vitamintablett. Han äter inga grönsaker eller frukter så han måste ta denna tablett, jag gav honom det valet. För man måste ge honom val. Man kan inte säga ”det är bra om du äter det här” för han tolkar ju det som att det är ju bra, men jag måste inte. Man måste alltid vara tydlig med Lucas.
Att åka på semester är ett vågspel. Man måste ta reda på innan om möjligheter till mat och så vidare. Varje utflykt är en enda stor planering. Att få iväg honom till skolan är ett helt projekt och att göra allting utan att irritera honom är nästan omöjligt.
I skolan har han en assistent som är med honom. Han tillhör en vanlig klass men han sitter aldrig med dom. Han har ett eget rum som han är i med assistenten. Han är aldrig ute på rasterna, han blir mobbad och har valt att stanna inne för att han inte ska bli arg och slåss. Lunch äter han bara ibland. Så han är otroligt isolerad. Han träffar inga vänner hemma och sitter bara och spelar. Det är så jobbigt att se.
I dagarna nu har det varit massor om Npf i Aftonbladet. Artiklar om hur andra barn har det precis som Lucas. Barn som skolvägrar och allt möjligt. Jag tror Lucas kommer gå till skolan nästa år med, men när han börjar högstadiet så kommer det bli för stort för honom. Skolan är enorm och många elever. Det är mängder med olika klassrum och långt mellan, hur ska Lucas fixa det som är van vid ett enda rum? Jag har på riktigt ångest över hur det kommer bli framöver.
Men Lucas är världens goaste kille när han inte är irriterad. Vi kan sitta och diskutera olika saker och han ställer 100 frågor så till slut får vi googla för att få fram svaren. Han är så vetgirig, när han får välja ämne.
Jag älskar Lucas, men jag gråter för han kommer få det tufft. Och jag är rädd att om några år har vi en helt annan familj än den vi har idag, helt andra möjligheter.
Samhället måste börja se dessa barn och ungdomar. Det går inte att sätta alla barn i samma ålder i en klass. Det blir för mycket. Det går inte ha ett enda korttidsboende och sen inte ha den kunskapen som krävs för alla diagnoser. Lucas är ju berättigad till LSS i och med autismen, så han har varit på ett korttidsboende. Men de hade inte rätt möjligheter där – personalen var inte utbildad i att möta Lucas på rätt sätt, de var låsta vid så mycket och andra som var där samtidigt hade andra diagnoser och Lucas fick inget socialt ut av det hela. Det rann ut i sanden efter många bråk.
Jag ska göra allt jag kan för att Lucas ska lyckas, men det är en lång väg och den är tuff. Jag måste ju orka med både mig och resten av familjen också. Och ja, folk har frågat varför vi skaffade fler barn, men ska jag vägra skaffa fler fastän Jonas inte har några barn? Ska vi säga upp alla våra drömmar och låta Lucas styra hela familjen. Då gör vi honom en björntjänst. Trots hans diagnoser har vi rätt till en familj så som vi vill ha den, med modifikation. Och dessa ändringar gäller ju allt – hur många barn vill vi ha? Hur vill vi fördela rummen i vårt hus? Vad har vi tänkt med utrymmen och så vidare.
Tänk på barnen med diagnoser, både Npf men även andra. det är inte lätt, det är inte lätt för familjerna. Om ni har någon i er närhet som har en familjemedlem med Npf, kräv inte för mycket av din vän. Hjälp dom istället när de ber om hjälp, finns där för dom. Vi har en utmärkt vän – Emelie. Förra året var hon med till Kolmården med oss. Hon sprang runt nästan lite som en assistent för Lucas när jag och Jonas behövde mata smågrabbarna eller vi behövde gå på toa och så vidare. Då fanns hon där och steppade in. Och jag älskar henne för det. Hon kunde ta sig tiden att förklara för Lucas när han inte förstod, hon letade reda på information om djuren han ville ha och så vidare. Alla borde ha en Emelie i sina liv, hon är fantastisk.
Så än en gång, tänk på dessa barn och familjer. De har det garanterat inte lätt. Ser föräldrarna trötta ut? Ja det är garanterat för att det redan varit 15 tjafs och de vet att dagen bara börjat. Det är inte lätt, det är inte ”bara” ADHD. Det är ett helt liv och en helt annan vardag.
