Idatuovinen

Det har varit en känslosam dag idag på alla sätt och vis. Det känns som att jag är otroligt skör just nu, men jag antar att det är graviditeten som gör att mina känslor lever på utsidan och visar sig i alla dess former mycket lättare än vanligt.

Vi började dagen med ett besök hos Haydens epilepsidoktor för att diskutera utvecklingen av honom, hans medicin och den ketogena kosten. Vi hade ett väldigt långt samtal om just kosthållning och kom fram till att vi inte ska sätta Hayden på en strikt ketogen kost. Anledningen till att man inte väljer att göra det sa läkaren är för att små barns hjärnor inte utvecklas på samma sätt om man lever på en kost helt utan kolhydrater. Vi själva har inte tillräckligt med kunskap för att säga varken bu eller bä om det här utan får bara lägga våran tillit i epilepsiläkares händer. Han förklarade att man gör det på svårt epileptiska barn för att fördelarna överväger nackdelarna, men i Haydens fall är det alltså inte nödvändigt, och han hoppades att han aldrig ska komma dit heller försås.

Självklart sa han att det är väldigt bra att vi är så noggranna med Hayden i allt, att vi alltid håller hans rutiner till punkt och pricka, alltid ger honom mat i form av bra råvaror, inget halvfabrikat, och sen förstås minimalt med socker och andra snabba kolhydrater. Det är ju liksom bra för alla så där sa han bara att det är bra.

Jag höll på att börja gråta under mötet och jag fällde en tår efteråt, det kändes liksom som att jag fick alla känslor på en och samma gång. Jag blev ledsen för att jag återigen känner mig så oerhört maktlös i att hjälpa min son att bli frisk. Det känns som att ifall vi hade blivit rekommenderade att ändra hans kost så hade vi liksom aktivt gjort något för att förbättra tillstånden. Nu står vi där igen och det finns ingenting annat vi kan göra än att hoppas och be varje dag för att han är en av dem lyckligt lottade som växer ifrån sin sjukdom. Självklart gör vi ju något aktivt med tanke på det ovannämnda jag sa med våran noggrannhet i hans rutiner och kost. Men som mamma känns det liksom inte som att jag gör tillräckligt, jag hade gjort allt, vad som helst, bara jag visste vad. Hade någon bett mig att flytta ut till en öde ö med honom för att det skulle göra honom frisk så skulle jag göra det, skulle det krävas att jag fick hugga av mig mina armar hade jag gjort det, ja ni fattar! Maktlösheten är otroligt jobbig.

Det positiva i det hela och såklart det vi nu ska fokusera på är att han inte behöver göra några drastiska kostförändringar som kommer få honom att känna sig annorlunda eller utanför. Vi kommer inte behöva vara rädda för att lämna honom hos en kompis för att han kanske får i sig något han inte får äta. Och det bästa av allt, vi behöver inte ha dåligt samvete för att vi gjort fel under alla dessa år, nej vi har gjort precis rätt och allt vi kunnat. Vi är redan superstrikta med socker som jag tidigare nämnt, tex. var Hayden 3 år innan han fick smaka på tårta på sitt kalas för första gången, innan dess gjorde jag sockerfritt. Han får inget fredagsmys eller lördagsgodis i from av godis, vi bakar aldrig hemma om det inte är något väldigt speciellt typ hans kalas 1 gång om året osv. Så vi gör så gott vi kan.

Vi har också varit på luciafirande idag vilket är en helt annan typ av känslostorm för mig, en lyckans storm. Det är så fint att se alla dessa underbara barn stå där framme och sjunga, och så duktiga dem är allihopa. Såklart kollar man lite extra på sitt eget barn och mammahjärtat fylls av glädje. Tänk att den där lilla pojken där framme, han är min. Jag har tillsammans med mannen jag älskar mest av allt i hela världen skapat den där fantastiska filuren.

Hayden förtjänar också lite extra beröm efter dessa 2-3 veckor som jag rivit mig i håret och klagat på hans trots. Det har så gott som passerat och jag känner igen honom igen. Jag tror att vi blivit ganska ”bortskämda” med att det här bara hänt 2 korta perioder tidigare i hans liv, och igår när jag satt och tänkte på det så hade han en trotsperiod senast för 1,5 år sedan, och då varade det precis som nu i ca 2 veckor. Utöver det är han alltid glad, och det är något vi ofta får höra från människor runt omkring, är han alltid såhär glad? Han är världens enklaste barn säger dem.
Och det är verkligen så, man behöver liksom aldrig vara orolig över att ta med honom på något, för han sköter sig alltid. Han må ha mycket spring i benen och energi, men han är ju bara ett barn. Och allt han gör, gör han med kärlek och glädje.

Han har det största hjärta jag vet och har varit ett enormt stöd för mig under den här graviditeten. Även om han bara är 4 år vet han precis hur han ska ta hand om en när man mår dåligt. Så när jag har spytt och bara legat i soffan har han klappat på både kind och mage, hämtat sin favoritkudde, sagt att han älskar mig, frågat mig hur jag mår, ordnat mat till mig tillsammans med sin pappa osv.

Listan kan göras lång med Haydens fina egenskaper och jag tycker verkligen att han förtjänar lite extra skryt och beröm, speciellt en dag som denna <3

Jag är tacksam över att just han är min och jag hoppas vi ska fortsätta ha lika roligt tillsammans hela livet som vi har haft dem första 4,5 åren av hans liv.

Ta hand om er!

/ Ida