Alexander väckte oss vid 02:30.
Kiss olycka i sängen.
Sen hade han sovit klart..
Var och tände alla lampor…
Jag släcker och förklarar
att det är natt.
Tog natt vaket så Björn fick sova.
Tyvärr påverkar inte bristen
på sömn Alexander
nå nämnvärt under dagen.
Han kan dippa på eftermiddagen
och vill då ha socker – Skittles.
Och sen kör han på
några timmar till utan problem.
På oss hjälper varken kaffe i
stora mängder eller socker Zzz..
Och nu när paddan är ur funktion
så är han inte så lätt att underhålla.
Och att hålla honom tyst och lugn
på natten.
Det springs fram och tillbaka.
Hoppas i sängen. Skrattar.
Bankar, Blir arg. Sparkar.
Slår. Biter sig.
Bredde riskakor med smör
och han fick i sig 4 stycken
fram till klockan 06.
Och 2 vällingflaskor.
06:30 skjutsade jag A till skolan.
Så han får in rutinen igen
och intryck, Vara ute,
Leka och bli naturligt trött…
Förhoppningsvis.
Så att han börjar sova
på nätterna igen…
Sa att de fick ringa från skolan
OM han fick utbrott
som inte kan stoppas.
Förra veckan hade han haft ett litet.
Och de var helt förskräckta.
Vad gör vi nu ?
De har inte en susning om hur
det faktiskt kan vara.
Vi går snart på knäna här hemma.
Av sömnbrist.
Ständig trötthet.
Stress.
Ingen som helst avlastning.
TVÅ lördagar i månaden
är vi helt barnfria.
Man hinner inte återhämta sig.
Hinner inte ladda om batterierna.
Kan inte sova ikapp förlorad sömn.
Vara Björn och Tina.
Ta hand om varandra.
Man orkar helt enkelt inte.
Den 20 e får vi hembesök
angående LSS
Om eventuell avlastning.
Vi har redan ett beslut på 24 tim/v.
DVs 1 dygn…
Hoppas att de godkänner tjejerna.
För ingen annan har hittills klarat av
Alexander…
Men han trivs jättebra i Bonäs.
Och han tycker verkligen om dem.
Så håll tummarna.
Annars vet vi inte hur vi ska orka.
Det här är en helt ny situation
för mig.trots 10 egna barn.
Med ett handikappat barn.
Hur går man tillväga ?
Hur får man hjälp ?
Var vänder man sig ?
Jag vill gärna gå kurser
och lära mig mer
om Autism, tecken och Pecs.
Någon som har tips på såna ?
På distans ?
Helgkurs ?
Föreläsning ?
Bor ju i Mora så inom Dalarna.
Skolsituationen är fortfarande
sådär…det funkar väl.
Vi har gjort vad vi kunnat.
Haft möten med rektorn
och skolchefen.
Sip möte på HAB.
Möten med skolan.
Vi ser det som ett vänteår
Tills han börjar skolan på riktigt.
Och då finns det en särskola.
Som vet vad det handlar om.
Ni med barn med handikapp
och liknande erfarenheter.
Dela gärna med er.
Tips ! Råd ! Appar !
Hjälpmedel !
Jag kan inte låta bli att undra, varför har inte pojkens föräldrar sökt hjälp tidigare? Eller hur gammal är han? Det är klart att han har rätt till insatser enligt LSS.
De har sökt hjälp men inte fått nån.
Finns ett beslut på 24 tim avlastning/vecka men inte funnits nån som klarat av det tidligere.
Han är 6 år.
Kolla in teckenläger på folkhögskolan i Leksand (minns inte namnet..Västanvik?) det är i TUFF:s regi-finns även dagkurser osv.
Jag hoppas ni får nån avlastning och hjälp med Alexander för ni kan inte leva så här att få sova är viktigt för ni kommer att gå in i väggen båda två till slut och det funkar ju inte med tanke på Alexanders diagnoser och ni ska även kunna ha dina barn och ska kunna leva ”normalt”
Jag har redan ”gått in i väggen”
Är sjukskriven för utmattningsdepression sedan i januari.
Svårt att försöka läka under den stress vi lever i…
Om han har en diagnos enligt Personkrets paragraf 1, så borde ni vara berättigade avlastning på Korttids boende, ta kontakt med LSS handläggaren om det..
Lycka till!!!
-Hej, bara en undran i all välmening…..varför får A somna vid 17-18 tiden på em om han har problem med att vakna mitt i natten? Om han somnade runt kl. 20-21 så kanske han sov bättre, längre? Jag hade också vaknat kl 03 på natten om jag somnade tid 17 på eftermiddagen…..
Han har för det första inte sömnbehovet som vi andra har.
Får melatonin i godnattis vällingen.
Det funkar inte så på honom –
Att lägga senare för att sova länge.
Blir snarare tvärtom.
Somnar han 20 kan han vakna 23-01 och sovit klart…
Ok, då förstår jag – vad jobbigt! Hoppas verkligen att ni får den bästa hjälpen. Det låter verkligen ohållbart….. som ni har det nu, att inte få sova är ju nästan tortyr.
Har en son med cpskada adhd och svår EP! Vi har fått utv på hab och bup! Dom ordnar eftersom folk behöver .så hör med dom om nåt är på G! Jag förstår precis hur ni har det men varför är inte pojken mer hos mamman så ni får avlastning! Jag hoppas ni får hjälp. Man behöver få sova och dessutom funka som familj! Du har ju fler barn som behöver dig! Lycka till mvh Linda
Har en son med cpskada adhd och svår EP! Vi har fått gå kurser på hab och bup! Dom anordnar utbildningar efter önskemål och behov så hör med dom! Varför är inte pojken mer hos mamman så ni får återhämta er? Ni måste ju ha ork även för dina barn och er själva. Förstår verkligen din situation! Det är inte bara sova man behöver. Mm måste få egentid också! Hoppas det ordnar sig för er:)
Hej! Lider verkligen med er alla. Tänker att det finns engångsskydd för sängar som vi har på vår gruppbostad. Kan underlätta lite med allt tvättande. Det finns också något som heter melatonin som kan hjälpa sömnrytmen men är väl omtvistat huruvida barn ska ta det. Men är en helt naturlig tablett som jag själv använder.
Tänker också på livskvalitet för er alla.
Sen finns ju mängder med hjälpmedel etc som ni borde bli erbjudna?? Här i Göteborg finns hjälpmedelscentralen och habiliteringen, borde ju finnas liknande i er kommun.
Kram på er
Han får melatonin för sömnen.
Får även blöjor och kisskydd från HAB.
Kisskydden är tyvärr värdelösa.
Tack för tipsen !
Ni gör ett grymt jobb. Alla barn är så olika även de med npf. Man får prova sig fram. Bolltäcke, sömnhormon, draglakan, madrasskydd, egen tvättmaskin och tumlare, sova i skift. Härligt att höra att ni kämpar för avlastning. Livet med barn med särskilda behov är ańorlunda men det blir bra ändå. Många kramar till er. ❤
Han har ett kedjetäcke som inte används just nu. Ska prova igen.
Melatonin får han till natten.
Tack för tips och råd !
Habiliteringen borde kunna hjälpa ang sömn och bildstöd, men ni kanske måste be specifikt om vad ni vill ha hjälp med ( min erfarenhet av hab). Jobbar just med barn som A, som har utvstörning och autism , vet att många av barnen har avvikande sömn och flera tar ex melantonin för att få bättre sömn, har ni testat det ? Vissa av barnen som även har adhd blir hjälpta av att medicinera för adhd:n, andra blir hjälpta av annan medicin.
Nu låter det som att jag förespråkar medicin som lösning på allt men så är det verkligen inte. Rätt bemötande är A o O och jag tror mycket på lågaffektivt bemötande – läs Bo Heilskovs böcker om du inte gjort det. Men för att komma tillrätta med de ”onda cirklar ” och beteendeproblem etc som man lött hamnar i så kan medicinering vara en början.
Han får melatonin för sömnen.
Och Medikinet för ADHD.
Inte läst böckerna – Tack för tipset
Vill bara ge er en kram <3 Ni har det verkligen tufft. Vad är det som gör att mamman inte kan avlasta er mer?
Tack !
Olika omständigheter som jag inte vill gå in på angående mamman.
Hej!
Förstår att ni måste ha det väldig t tufft men har inte A en mamma som kan ta hand om honom varannan vecka?
Hoppas det kan lösa sig så ni fär avlastning och kan få sova så ni orkar. I längden håller det inte. Sömnen är den bästa medicinen.
Kram Agneta
Vi har haft varannan vecka.
Men pga olika omständigheter så har hon honom varannan helg sen i somras.
Tack för omtanken !
Hab har kurser o utbildningar be moderat program om ni inte fått det. Be skola/assistent anv evernote under dagen korta anteckningar o foton som ni sedan kan titta på o Prata om hemma. Använd appen ”daycape” både i skolan o hemma.
Tack för tipsen !
Tyvärr kostar apparna vilket vi inte har råd med.
Hans assistent kan knappt start en Ipad så det funkar inte.
De finns gratisversioner att testa ett tag å om d funkar bra får skolan köpa dem?
Hej,
Tänkte bara tipsa om Minirin ( receptbelagd medicin , om ni inte redan har den såklart) hjälper på en del iaf så jan va värt att prova. Hos tex en tapetserare/ nån dom klär om möbler kan man ibland få tag på tjock vit plastad väv. Om man lägger det i hela sängen och viker runt madrassen så räddar man iaf madrassen, går inte igenom detta som det kan göra med tex övriga bäddskydd. Man torkar bara av detta med lite Ajax o vatten tex. Dra på lakan funkar bra över detta så allt ligger på plats och lakanet inte kanar iväg. Hoppas på det blir bättre för er , man går nästan under av sömnbrist!
Tack för tipsen !
Vilken mardröm Ni lever i. Självklart måste Ni få avlastning, finns väl ingen människa som orkar med allt detta. Tänker på A att han sover så dåligt. Här i Kronobergs län har det talats mycket om något ämne som man kan ge barn så att de kommer till ro lite bättre. Det är läkare som skriver ut, allt jag vet.
Massor med styrkekramar till Er.
/ Lena