Träff för föräldrar med barn med sällsynta diagnoser – Mammalinda

Mammalinda

Träff för föräldrar med barn med sällsynta diagnoser

När jag kom hem kl 21 ikväll möttes jag av en trött Helge. Tydligen fick inte pappa borsta tänder eller byta blöja eller sätta på pyjamas. Och vila i sängen med pappa var total katastrof. Helge stod i dörren tillsammans med pappa och väntade när jag kom hem. Jag hann bara innanför dörren så sträcktes hans armar ut mot mig och han sa “Mamma klam” (=kram) så där gulligt att jag knappt tog av mig varken skor eller jacka innan Helge fick komma till min famn. Jag kan inte låta bli att tycka att den där mammigheten är himla gullig ändå. Vilken härlig kram jag fick och så mycket han klappade mig. På axeln, på kinden, på ryggen… Vilket varmt välkomnande jag fick!

Igår åkte jag iväg till Jönköping för en föräldraträff för oss som har barn med sällsynta diagnoser. Jag var faktiskt lite nervös inför denna träff och jag vet att jag kände likadant när vi i början började gå till barnhabiliteringen. För Helge är ju bara kort. Han är frisk, stark i kroppen och mår bra. Det är lite läkarbesök och annat, men det är ju inte så att han kämpar för sitt liv. Han mår bra! Jag tycker ju själv inte att det är så stor grej att Helge är kort. Och ibland glömmer jag nog bort att han har en funktionsnedsättning också. Och ibland när vi är på barnhabiliteringen hör jag mig själv förklara varför vi är där. Som om vi inte har rätt att vara där (tycker jag själv). Helge är för frisk. Han mår för bra. Och den känslan kunde jag inte låta bli att ta med mig till träffen igår och därför var jag lite nervös. Helt obefogat såklart.

Jag tror inte att andra tänker så. Eller jag upplever inte att andra tänker så. Att jag inte är välkommen. Tvärt om känner jag mig alltid varmt välkommen.

Det var ett oerhört givande möte igår. Med många starka berättelser. Många tankar och känslor. Och det var flera gånger som tårar trängde fram. Så mycket som en del människor får vara med om och så starka människor är ändå.

När jag kom hem fick alla i familjen en extra kram. Mest för att jag behövde lite extra kram kanske och för att det är så himla mysigt. Ethel och Signe hade gjort en överraskning till mig och båda ville visa sin överraskning först. Och Viola fick bita sin tunga för att inte ropa ut vad överraskningen var och förstöra hela alltet. Tjejerna hade städat hela sina rum och det var SÅ fint. De hade jobbat i flera timmar sa de. Så det blev ännu mera kramkalas efter det.

Mattias hade gjort munkar. Men barnen fick visst inte ta massor med socker. Som tur är fanns det massor med munkar kvar till idag och det här är mina varianter av munkar (dvs MASSOR med socker precis som det ska vara 😉 )

Kram

Skapa en blogg på LOPPI.se du också, klicka här! Och du har väl inte missat topplistorna, klicka här!
Kommentarer

Kommentera

Läs mer om hur vi behandlar personuppgifter i vår integritetspolicy.
  1. Anne

    Hej Linda,
    har du hört om Agrenska – en institution eller verksamhet i närheten av Göteborg som erbjuder seminarier, tema-veckor och hjälp och utbyten för familjer med barn med sällsynta och svara handikapp… Ga gärna pa deras hemsida agrenska.se, da far du veta mer…. Jag är tyska och har för länge sedan nar jag studerade arbetat där – och jag kan varmt rekommendera deras verksamhet!!

    1. mammalinda

      Tack för tipset! Jag hittade dit när jag inte visst om Helge hade någon diagnos och googlade runt en hel del. Då läste jag typ ALLT som fanns att hitta på nätet. De sparar alla vistelser i skriftlig form och därför går det att läsa om det i efterhand. Jag vet att de har haft vuxenträffar för personer med Akondroplasi. Kanske kommer det familjevistelser också i framtiden 🙂 Det skulle verkligen vara jätteintressant och givande! Kram

  2. Lia

    Om jag vore dig skulle jag vara lite vaksam för Helges all huvudstående och krumbukter. Han verkar vara mkt överrörlig och det kan få stora men i framtiden.

    1. mammalinda

      Jag förstår hur du tänker och ja han är överrörlig i leder. Men samtidigt vill jag inte hämma och bromsa honom. Att bygga muskler och få smidig kropp är också viktigt. Men det är klart att jag inte vill slita på hans leder i onödan. Det är svårt att bestämma vad som är viktigast. Att ha driv, våga jobba med kroppen, röra på sig mycket osv är det jag har bedömt vara viktigast. Men jag kan ha fel! Jag har frågat Helges neurokirurg och han anser att man inte ska begränsa och hämma Helge. Men jag kan ta upp frågan med sjukgymnast också! Ha en fin dag! Kram