Svar på frågor om Akondroplasi – Mammalinda

Mammalinda

Svar på frågor om Akondroplasi

När jag skrev mitt inlägg om Dwarfism Awareness month fick jag några frågor som jag tänkte svara på i detta inlägg.

Kommer Helge att växa mer?

Absolut! Fast han växer inte alls lika snabbt och mycket som barn utan diagnos. Framförallt är det armar och ben som inte växer så snabbt. Bål och huvud växer ungefär lika mycket som för oss andra.

Hur lång kommer han kunna bli?

När man är man och har Akondroplasi blir man i genomsnitt 133 cm (det varierar mellan 121-145 cm).

Jag undrar om du redan på BB fick reda på att Helge hade Akondroplasi?

Det var först när Helge var 6 månader som han fick sin diagnos. Vi hade börjat misstänka att han hade Akondroplasi, så det var mer en bekräftelse på något vi klurat ut själva. Det vanligaste är nog att man får reda på det vid ultraljud eller vid förlossningen.

Finns det något sätt att påverka hur lång Helge blir som vuxen?

Ja det finns det. Han kan ta tillväxthormon men det ökar hans längd med några få centimeter bara. Sedan finns några olika operationsmetoder som ökar hans längd med ca 10-15 cm. Men alla varianter som vi känner till är ganska omständiga och operationerna är smärtsamma. Jag vet inte om jag tycker att det är värt det!! Det är något som vi, tillsammans med Helge, får ta beslut om när han blir större.

Vilka svårigheter tror ni kommer dyka upp för honom längre fram?

Det finns ju en hel del praktiska bitar som kommer vara lite besvärliga för honom. Framförallt i offentliga miljöer där inte så mycket är anpassat för honom. Till exempel så får man anpassa en del i skolan med t.ex. en pall, annars blir det svårt att ta skolmat, öppna dörrar, gå på toaletten. MEN det svåraste och jobbigaste tror jag kommer vara hur samhället bemöter honom. Det praktiska fixar man. Det är inte hela världen. Men elaka ord och fniss, det är sådant som tar hårt. Det kommer bli den stora svårigheten.

Jag har delat ett videoklipp på min facebooksida där Kim som är kortvuxen tar upp vad som är kränkande och varför. Kika gärna in på min sida och kolla på hans härliga film. Det finns också en artikel i Expressen (läs HÄR) och där säger han

“Kortvuxenheten har aldrig varit ett problem för mig. Det är människorna i omgivningen som gör det till ett problem.”

Och det där stämmer så bra!

Att bli kränkt. Att folk skrattar. Att människor och media förlöjligar kortvuxna. Däri ligger problemet med att ha Akondroplasi. Allt det praktiska löser man.

(En “gammal” bild från tiden innan jag hade klippt honom)
Kram

 

 

Skapa en blogg på LOPPI.se du också, klicka här! Och du har väl inte missat topplistorna, klicka här!
Kommentarer

Kommentera

Läs mer om hur vi behandlar personuppgifter i vår integritetspolicy.
  1. Therese

    Ni ger Helge bästa tänkbara förutsättningar för att kunna bedöma framtida utmaningar -envishet och självförtroende kommer man långt på!

  2. Johanna

    Tack för bra svar! Du har så rätt, det praktiska löser man alltid men det är samhället som är det värsta. Jag hoppas verkligen att kunskapen och toleransen mot varandra, hur man än ser ut och hur man än är, ska öka så att Helge och alla andra människor är helt och fullt accepterade. Utan blickar och viskningar. Jag blir så glad, verkligen jätteglad när jag ser bilder på Helge. Han verkar vara så fantastisk och så underbart härlig!😍 Tack Linda för att du delar med dig av din fina familj och för att du sprider glädje bland oss läsare. Stor kram❤️