För snart 15 månader sedan föddes vår son med hjärtfel. Personalen på Södra BB upptäckte inte felet och det var Pelle som fick tjata för att de till slut skulle lägga Caspian i syremaskinen där de konstaterade att allt inte stod rätt till. Sen gick det undan i ambulans till Astrid Lindgren och därifrån med flygplan ner till Lund för operation.
Caspian 24 timmar gammal. Det låter larvigt men jag svär på att vi hade ögonkontakt hela tiden fast han var så liten…
När jag ringde till mamma för att berätta var jag lugn och sa att ”Det är ingen stor grej, men han har hjärtfel”. Jag sa så för att jag inte ville göra henne orolig, precis som med svärmor, alla vänner som väntade på att höra mer om familjelyckan och speciellt för att inte göra andra gravida runtomkring mig oroliga. Sanningen är att allt var svart. Världen till och med luktade annorlunda och det var som om jag stod mitt mellan universums fyra väggar. En värld som tedde sig väldigt trång. Jag såg det som att vi var mitt i en volleyboll uppvärmning. Så där som när man står på stranden i ring och passar bollen till varandra. Ringen bestod av läkare och kirurger, och Caspian var bollen. Varje gång vi gjorde ett ultraljud på hans hjärta eller opererade honom kastades han upp i luften igen och däremellan sjönk han tills någon nådde fram och bollade upp honom igen. Men slutet på såna lekar ser alltid ut så att även om halva ringen slänger sig efter bollen för att få den att flyga, så missar man till slut.
Pelle var orolig för vad jag skulle ta mig till om Caspian försvann. Och inför första operationen vädjade vi till kirurgen att inte glömma oss om det hände något med Caspian. Om de inte skulle lyckas med operationen.
Caspian med sitt fina ärr efter första operationen.
Men de lyckades. Och inför hans andra operation var jag inte lika rädd. Vi möttes upp av samma narkosläkare och kirurg, och sköterskorna kände igen oss. Det är en jättefin stämning på avdelning 67 i Lund, där de hjärtebarn som opererats återhämtar sig, och andra bor i väntan på t ex nya hjärtan. Visst var det läskigt att komma ner från barnintensiven så fort, efter bara en drygt dygn. Och visst grät jag när ansvaret skulle komma till mig så fort, av att känna mig otillräcklig. Skriker han för att han är hungrig eller för att de öppnat upp bröstkorgen på honom för ett par dagar sedan? Sitter sonden fel? Eller har han bara magknip? Därför är det också väldigt läskigt varje gång man skrivs ut. Då vi ska hem och tyda alla signaler själva. Men de skulle inte släppa iväg oss om de inte trodde att vi hade alla förutsättningar för att fixa det.
Jag och Caspian strax innan hans andra operation i juli 2011, knapp 4 mån gammal.
Eftersom jag har ovanan att bombardera er med bilder på vår underbara prins vet ni att han har växt och är en stor och stark busunge som står pall för det mesta. Han kommer behöva opereras igen, som senast när hans hjärta är fullvuxet då han ska få en mekanisk klaff. Men en eller ett par gånger fram tills dess, och eventuellt lite mer komplicerade operationen än vi kommit undan med nu. Men jag känner mig så lugn och trygg i att vi bor i Sverige och har vår läkare på Astrid Lindgren och all fantastisk personal i Lund att ta hand om Caspian. Givetvis hoppas jag att det dröjer, men jag känner mig inte orolig för när det ska ske.
Nu är vi gravida igen, något som var långt ifrån självklart att vi skulle våga. Men Caspian är ju så fantastiskt att vi håller tummarna och hoppar. Vi kommer få göra ett special-ultraljud i vecka 17 för att upptäcka eventuella hjärtfel på det nya barnet. Vad vi sen gör med den informationen vi får det vet jag inte. Vi får ta det därifrån. I skrivande stund är jag lugn som en filbunke. Troligtvis kommer pulsen vara lite högre v.17. Vad jag vet med säkerhet är i alla fall att jag aldrig skulle bytt bort Caspian mot någonting, med eller utan hjärtfel. Det jag trodde skulle bli vår livs katastrof blev alldeles, alldeles underbart.
Hjälp gärna till och stöd forskningen kring medfödda hjärtfel genom att lämna bidrag till Hjärtlungfonden eller Hjärtebarnsfonden:
Hjärt- Lungfondens allmäna insamling till barnkardiologi
http://www.hjart-lungfonden.se/kampanj-barnhjartan-2012/ge-en-gava/
Hjärtebarnsfonden
http://www.hjartebarnsfonden.org/ge-en-gava.php
Eller om ni hellre vill bidra med tid när pengarna tryter – Virka en hjärtekatt och skänk trygghet. En virkad kompis kan betyda mycket för ett litet barn!
TACK!
Hjälp vad jag älskar den här ungen!!!
Vilken fruktansvärd tid det måste ha varit för er. Tur att det finns så skickliga läkare och att allt har gått bra!
När jag var på återbesök hos på MVC sa jag att det var tur att han inte föddes för 20 år sedan, då svarade min barnmorska (med persisk bakgrund) ”och att han idag föddes i Sverige”. Ofta uttrycker media att det finns mer att önska i svenska sjukvården, men jag måste hylla dem och säga att händer något en liten bebis, då j-ar kommer det folk ur tak och väggar. SÅ tacksam!
Hejsan!
Kände igen mig mycket i det du skrivit, vi har en son med ett komplext hjärtfel född jan 2011 vid namn Leo, och vi väntar även nu ett till barn i juli. Hon mår enligt ultraljudet bra vilket är en otrolig lättnad, samtidigt som man känner sig dum mot Leo som måste gå igenom allt. kolla gärna in våran blogg, kanske kan följas åt?
Natalie: SJÄLVKLART ska vi följas åt – GRATTIS!!
Och känn dig inte dum! Du tar ju hand om honom på alla vis. Vi kan inte ändra och göra annorlunda. Det är som det är. Men samtidigt som det är meningslöst värdelöst har det gett mig så oerhört mycket insikter jag aldrig fått utan ett hjärtebarn, och trots att operationerna såklart är jobbiga så är jag säker på att livet blir rikare i Leos och Caspians ögon också. Tänk vad de redan besegrat! De behöver inte vara rädda för det andra blir skräckslagna över. Våra tuffa, tuffa ungar
Kram!
Va skönt att få läsa en positiv blogg om hjärtebarn. Jag har trillat in på alldeles för många pessimistiska, där de nästan ser barnens begravning framför sig. Jag har valt att vara en positiv hjärtemamma och visualisera mitt barns framtida bröllop istället för hans begravning.
Hej Camilla! Jag är ledsen att jag inte sett din kommentar tidigare. Jag har varit dålig på att göra inlägg, speciellt då jag varit gravid med familjens lillasyster och var i slut tampen när du skrev. Hon väntade 2 veckor över tiden men nu är hon här – 8 veckor imorn
Vad roligt att läsa det du skriver! Min son Caspian, men hjärtfelet, har väckt oss här på morgonen, velat se på film, ätit en stor frukost och leker nu framför mig med sina bilar. Precis som vilken 2-åring som helst. Därför njuter jag av oss nu och tar eventuell oro framöver
Jag gissar att de flesta bloggar är dystra för att de som måste skriva av sig är de som mår dåligt, och de som inte märker av hjärtfelet i vardagen har ju egentligen ingen anledning att skriva om det, därför hörs positiva inte lika mycket. Jag är nog dock en person som blir lätt engagerad i saker, så jag känner mycket även för andras historier och därför tänker jag dagligen på hjärtfel, fast jag skulle kunna välja att inte tänka på det alls, just nu. Men jag tycker att det är viktigt att inte bara rädslan får gro när man ställs inför det oerhörda, och saknade (kanske som du) nån som kunde berätta att det kunde bli bra. Så jag försöker göra det. Och Caspian hjälper ju till genom att vara så cool som han är 