Var ska jag börja? Förra veckan skrev jag ett inlägg på Facebook och beskrev våra känslor kring att bli föräldrar till ett barn med hjärtfel och vår oro för vad som kan komma att hända med hjärtebarnsvården i Lund, ja faktiskt i Sverige, om inte parterna kommer överens innan 23 april. Jag skrev inlägget till Pia Kinhult (Region Skåne) men fick en helt otrolig respons från människor jag inte räknat med – inlägget har fått närmare 13000 likes och över 1000 delningar. I kommentarsfältet delar också hundratals föräldrar, syskon, kusiner till hjärtebarn och hjärtebarn själva med sig av sina berättelse. Människor som berörs av det spel som just nu pågår nere i Lund.
I Sverige föds ca 1000 barn varje år med hjärtfel, vilket gör den till den vanligaste defekten jämfört med andra medfödda sjukdomar. Alla hjärtfel måste inte opereras, men för de som måste det är Sverige uppdelat på två där halva landets barn opereras i Göteborg och andra hälften i Lund. Detta för att samla den bästa kompetensen och kunna garantera så bra vård som möjligt. Skulle sjuksystrarna på BIVA (barnintensiven) i Lund inte få ett avtal de kan jobba med står vi inför ett möjligt scenario att det inte finns personal att ta hand om våra barn i Lund. En lösning är då att all hjärtebarnsvård flyttas till Göteborg, men jag är rädd att det inte är något bra alternativ. Förutom långa köer och svårigheter att planera beläggning kommer det ta tid att bygga upp en större verksamhet med nya team, ny personal med rätt kompetens (om det ens finns att tillgå?) och nya rutiner. Det när man istället borde lägga all tid och kraft på att rädda våra hjärtebarn och göra nya framsteg i utvecklingen av den livsnödvändiga vården i ett beprövat maskineri som vi redan vet fungerar bra.
Läkarna backar sjuksköterskorna, kirurgerna säger att de inte vill operera om inte eftervården kan garanteras, politikerna säger att förhandlingar pågår men vårdförbundet säger att så inte är fallet. De menar att förhandlingarna är över, så om inget händer nu står vi inför en kollaps av hjärtebarnsvården i Lund. Det är inte ett lokalt problem för Skåne, det är ett nationellt problem som påverkar barn i hela landet. För oss hjärtebarnsfamiljer är det långt mer än ett problem. Det är kort och gott katastrof och det måste till en lösning. Nu.
42 dagar kvar…
De barn som har opererats och legat på BIVA i Lund får en medalj ”För visad tapperhet på BIVA-Lund”. Caspian har två.
