Läser en artikel idag från SvD idag (som ni hittar längre ner) såhär ovisst har vi det. Det gör mig så ledsen så att jag gråter. Skolgången är tuff ändå, ser jag som nu har ett barn som för några månader sen började skolan. Han är inga som helst medfödda åkommor som gör att det skulle bli svårare för honom. Det ÄR en stor omställning att börja skolan. Hur ska det då bli för de barn som har det tufft redan innan? Som haft en fruktansvärd start i livet?
Jag känner mig så himla ledsen…
Och att jag går hemma i två år med Stellan för att han ska få bästa möjliga start i livet, men har samma antal föräldradagar som alla andra men våra förutsättningar har varit allt annat än normala med allt vad det innebär. Efter vi blev utskrivna från sjukhuset hade vi flera sjukhus besök per vecka ändå, samt BVC besök.
Vi har haft TUR som har ett så friskt barn som är fött så extremt tidigt (v 25+1), men det betyder inte att det inte kommer problem. Koncentrationssvårigheter och inlärningssvårigheter ser man sällan innan skolåldern och än är det långt dit.
Hoppas bara att vi hamnar på en skola där man kan sätta in den typen av resurser. Jag oroar mig redan nu och jag kommer redan nu, fightas för detta så att när det är dags så finns det och förhoppningsvis redan innan då det givetvis är fler som går i skolan NU som har dessa problem.
Stellan står i kö till en privatskola, och jag känner mig lite sorgsen över att inte Melker också får gå där, inte för att hans skola är dålig men för att jag vill ge barnen bästa möjliga förutsättningar i livet – tex mindre klasser är absolut en viktig faktor – då det underlättar för koncentrationen mm!
Det känns tufft att ha fått ett barn som haft en fruktansvärt onaturlig start i livet, han har klarat sig så otroligt bra för att han är stark och haft rätt vård och stöd av sina föräldrar – men så är han ändå inte lika mycket värd som andra barn! Vi har kämpat så oerhört mycket. Men han är inte lika mycket värd då han inte enligt de allra flesta största försäkringsbolaget är värd en normal försäkring – trots att vi har papper på att han är frisk!
Vilken annan förälder har papper på att deras barn är friskt när de ska skaffa en försäkring? Jag hade inte det till Melker, han föddes då man ska och är därmed berättigad till en försäkring. Och Stellan är inte heller värd en bra skolgång med rätt resurser, förskoletid efter hans förutsättningar mm hans brott är att han föddes för tidigt.
Det gör mig väldigt ledsen. Jag är väldigt ledsen för alla barns – och föräldrars skull som går igenom tuffa perioder i livet och utesluts från samhällets famn. Om vi ökar medvetenheten kring detta så kan vi hjälpa fler!
Jag ska göra allt jag kan, inte bara för Stellan utan för alla barn som får känna på utanförskap! Nu är det dags för engagemang!
Läs artikeln nedan please!
(Inser att jag inte utrycker mig perfekt men jag är ledsen och känslomässigt påverkad så då blir det lite svårt).
Samhället sviker för tidigt födda
NY ARBETSGRUPP I dag överlever allt fler barn som tidigare inte kunde räddas till livet. Men samhället är inte rustat för att ta emot dessa barn och deras specifika behov inom bvc, förskola och skola, skriver tio företrädare för en nybildad arbetsgrupp för de för tidigt födda barnen.
annons:
Vart tionde barn som föds på jorden föds för tidigt, och en för tidig födsel är därmed den i särklass vanligaste barndiagnosen. Bara i Sverige föds omkring 6400 barn för tidigt varje år. Tack vare en neonatalvård i världsklass överlever de allra flesta – vissa med en så låg födelsevikt som 300 gram. Men att fler barn räddas till livet i dag innebär också att samhället måste ta ett större ansvar för dessa barn. Den tidiga starten påverkar deras uppväxt på olika sätt – de kan till exempel vara infektionskänsliga, ha koncentrationssvårigheter eller inlärningsproblem.
Den medicinska utvecklingen har gått fort. På 1970-talet överlevde endast 10 procent av de svenska barn som vägde under 1 kilo vid förlossningen. Redan på 1990-talet kunde man rädda barn som föddes så tidigt som i vecka 23, men cirka 90 procent av dem avled före sin ettårsdag. I dag överlever över 50 procent av de allra minsta, tidigast födda barnen. Men efter att ha klarat livets första kritiska månader följer en lång period av frekventa sjukhusbesök.
Sverige är i dag ett av de länder som är bäst på att rädda de här barnen till livet. Vi som träffar dem dagligen vet dock att det övriga samhället inte har utvecklats i takt med den medicinska vetenskapen. Samhället är inte rustat för att ta emot dessa barn och deras specifika behov inom bvc, förskola och skola. Vi möter dem i våra roller som föräldrar, läkare, sjuksköterskor, lärare och politiker. Vi träffar förtvivlade familjer som känner att deras barn inte blir sedda eller förstådda. Det är dags att samhället tar ett helhetsansvar för hur situationen för de för tidigt födda barnen ser ut. Vi vill att:
1Socialminister Göran Hägglund tillsätter en utredning som tar ett samlat grepp om frågan.
2Vården ska vara jämlik. Det ska inte spela någon roll inom vilket landsting barnen växer upp.
3Landstingen erbjuder familjerna en samordnande vårdcoach. Vårdcoachen koordinerar barnets alla olika besök i vården och är den som har en helhetsbild av situationen.
4Skolan får resurser för att fortbilda sin personal så att de på ett bättre sätt kan möta dessa barn och anpassa undervisningen till deras behov samt bli bättre på att identifiera dem som behöver extra stöd.
5Vuxenvården förbereder sig på att ta emot de för tidigt födda barnen när de når vuxen ålder.
Att få ett barn som föds för tidigt innebär en kris för de allra flesta föräldrar. Många lever i en känslomässig bergochdalbana som kantas av oro, rädsla och fruktan. När barnet mår så pass bra att det skrivs ut från sjukhuset kan omgivningen lätt tro att allt är frid och fröjd. Men för många följer nu en tid av fortsatt oro, ständiga återbesök, undersökningar och kontroller. Glädjen av att ha fått ett barn som överlevt kan snabbt vändas till oro för hur det ska gå för den nyblivna familjemedlemmen.
När hösten och vintern närmar sig oroar sig så gott som alla föräldrar för den annalkande förkylningssäsongen men för de flesta stannar oron vid tankar på pusslande med vab-dagar. För familjer med infektionskänsliga barn, som de för tidigt födda nästan alltid är, har förkylningssäsongen en helt annan innebörd. För de här barnen kan samma sjukdom leda till ett akut behov av respiratorvård.
Föräldrar till infektionskänsliga barn får ofta rådet av sjukvården att undvika förskolan. I stället tipsas det om dagmammor eller förlängd föräldraledighet. Men dessa familjer får inte fler föräldradagar än andra och dagmammor växer inte på träd i dagens samhälle. Frågan som uppstår är varför de här familjerna lämnas åt sitt öde för att själva få ta ansvar för barnens välmående. Det borde vara kommunernas ansvar att erbjuda barnen den barnomsorg som krävs för att de ska må bra.
Problemen fortsätter när det är dags för skolstart. I dag består varje klass av i genomsnitt ett till två barn som fötts före graviditetsvecka 38. Trots att studier visar att för tidigt födda barn ofta presterar sämre i skolan, saknar många lärare och skolhälsovården kunskap om hur de kan hjälpa den här gruppen.
Inom några år kommer barn som tidigare inte kunde räddas till livet att bli allt fler inom vuxenvården. Exakt hur de kommer att skilja sig från den övriga befolkningen är det väldigt svårt att sia om, eftersom det är den första generationen där så många extremt tidigt födda uppnått vuxen ålder. Många har högt blodtryck som barn och läkare varnar för att de här barnen kan komma att bli en ny riskgrupp för hjärt- och kärlsjukdomar i framtiden.
Det är med andra ord hög tid att samhället tar sitt ansvar för de för tidigt födda barnen. Den medicinska utvecklingen fortsätter i en rasande takt. Allt talar för att ännu fler barn som föds för tidigt kommer att överleva i framtiden med det behov av stöd som den för tidiga födseln för med sig. Den här gruppen kommer varken att minska eller försvinna, så det är dags att agera.
Arbetsgrupp för de för tidigt födda barnen
Gill Ardenvik
förälder Helsingborgs prematurförening
Caroline Attner
biträdande överläkare Sachsska Barnsjukhuset
Lisen Bergström
förälder Prematurföreningen Stockholm/Uppsala
Stephanie Blenckner
förälder Prematurföreningen Stockholm/Uppsala
Mats Blennow
överläkare, professor Karolinska Universitetssjukhuset
Birgitta Klang
verksamhetschef BVC Mama Mia
Anders Lönnberg
landstingspolitiker Socialdemokraterna
Mats Norrstad
förbundsstyrelseledamot Lärarförbundet
Maud Söderström
sjuksköterska Helsingborgs sjukhus
Barbro Westerholm
riksdagsledamot Folkpartiet liberalerna
2012-11-18 01:26
. Om man röker ökar risken för att barnet föds för tidigt. Tro mig, ni vill inte ha ett för tidigt fött barn med dåliga lungor – lungorna är mkt sköra som det är!
Det är terapeutiskt att skriva för mig. Jag får liksom ut det 
